AL FIANCO DELLE MAMME “RARE” CON TELETHON

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Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon ci racconta “Io per lei”, l’iniziativa per le mamme di bambini con malattie rare.

 

Fondazione Telethon in questi giorni è impegnata con la campagna “Io per Lei”, un’iniziativa di raccolta fondi (www.telethon.it/shop) dedicata alle mamma di bambini con patologie rare. Ci racconta la campagna Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione.

Qual è il significato della campagna “Io per lei”?

I risultati che Telethon riesce a raggiungere nella lotta alle malattie genetiche rare sono possibili grazie a donatori e partner che scelgono con generosità di sostenere la ricerca.

Con la campagna “Io per lei” vogliamo mettere in campo una rete di mobilitazione collettiva per le mamme di bambini affetti da queste terribili patologie, celebrando la speciale catena di solidarietà che può scaturire da uno scambio tra donne e che è in grado di generare grandi energie.

Ha avuto modo di sperimentare lei stessa questa specie di alchimia?

Soprattutto grazie al lavoro in Fondazione Telethon ho avuto il privilegio di fare incontri significativi con donne, molte delle quali mamme “rare”, che mi hanno insegnato tanto. Una di queste, per esempio, è Marta, mamma del piccolo Tommaso che ha ricevuto l’anno scorso la terapia genica sviluppata presso l’Istituto Telethon di Milano per il trattamento dell’ADA-SCID, una grave forma di immunodeficienza congenita. Tommaso ora sta bene, è “uscito dalla bolla” d’isolamento in cui lo confinava la malattia e può vivere una vita normale.

E possiamo osservare la stessa forza di Marta, quella voglia di arrivare al cuore del problema e risolverlo, anche nelle ricercatrici che sono al lavoro ogni giorno e nelle volontarie che organizzano eventi grandi e piccoli sul territorio o che aderiscono alle iniziative di responsabilità sociale della propria azienda. Tutte sono mosse dallo stesso slancio e rispondono concretamente  “Io per lei”. 

È una campagna che si rivolge solo alle donne?

L’appello di chi convive con una malattia genetica è un richiamo a cui nessuno può sottrarsi. Sostenere Telethon con i Cuori di biscotto è un atto di amore verso le mamme “rare” e le loro famiglie. Ognuno di noi può fare la differenza.

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